J0 : évaluation de la douleur préop

Avant de descendre, dans le service on me demande mon échelle de douleur.

La veille au soir déjà je me suis rendue compte que je disais « douleur standard » alors je me fais la promesse d’essayer d’évaluer au plus juste.

Le matin, lors du tour donc on me demande pour la douleur.

Je dis que j’ai des douleurs de façon standard et quotidienne,

On me dit quasi-instantanément avant que je finisse ma phrase : donc 1/10

Je reprends en disant « non non : 3/10 »

Les équipes soignantes devraient laisser le temps aux patientes qui sont douloureuses et ont déjà tendance à minimiser leurs douleurs d’évaluer elles-mêmes leur douleur. Et éviter de s’accaparer l’évaluation de la douleur.

Retour en chambre. Nuit.

Nuit : Non prise en charge de la douleur

A un moment dans la nuit, je me réveille par une douleur très forte et je fais un appel avec la pompe : Occlusion de la péridurale.

Je ne reçois pas la morphine. Je signale avec la sonnette.

L’Infirmière C ne tergiverse pas, elle a appelé l’anesthésiste de garde : Dr B.

Le mec lui répond que j’ai qu’à passer au Per Os : Doliprane, anti inflammatoire et contramal.

S’ensuit des échanges où l’infirmière a vraiment fait son maximum pour moi dans la mesure de ses attributions.

Lui, Il a refusé de se déplacer, refusé de venir vérifier, refusé de faire quoique ce soit. Il a envoyé les infirmières anesth qui ont fait ce qu’elles ont pu et n’ont pas pu faire plus.

Elles ont parlé entre elles en disant qu’elles allaient lui demander de voir pour une pose. J’ai donc dit que : si la péridurale devait être posée, j’attendrais le matin. que je refusais qu’il m’approche et me touche parce qu’il n’aurait pas un geste ni une pratique adaptée et que je risquais plutôt d’avoir d’autres dégâts vu que la considération, c’est zéro de son côté. Aucune envie de subir la mauvaise humeur, la mauvaise foi et la vengeance de ne pas passer une nuit tranquille. Aucune envie non plus de tester s’il est capable de mettre de la distance.

J1: Visite d’un médecin de gynéco, un autre Dr B.

Le matin, arrivée brutale dans la chambre, défait le drap sans demander. Considération de la pudeur : 0.

Peu importe qu’ils voient plein de corps nus, pour nous, c’est le nôtre. Ils devraient 1/se décentrer et 2/avoir conscience que les femmes sont souvent dénudées au gré du regard patriarcal, et/ou victimes de violences sexuelles dans le passé. Demander le consentement est important. C’est pas anodin d’être considérées juste comme un objet dans un lit.

(D’ailleurs, je n’ai eu que des infirmières tout le long pour des soins et pour le retrait de la sonde urinaire, c’était un homme. A aucun moment on m’a demandé si c’était ok sauf que j’ai déjà été agressée par un homme en étant hospitalisée et j’avais pas franchement envie qu’un mec s’approche de moi et de cette zone mais j’ai vraiment eu la flemme entre tout. Mais pour d’autres femmes, ce ne sera pas simple du tout)

Bref, Docteur B. appuie TRES FORT sur l’endroit de la laparotomie une première fois et récidive deux fois malgré ma douleur criante et à pleurer. J’en ai d’ailleurs eu mal à en pleurer pendant et après durant un moment. Si j’avais pu quantifier, c’était 10/10.

Il me dit alors que c’était mon circuit douleur qui était compliqué et que c’était pour ça que j’avais mal. Je lui ai dit en regardant biiiien droit dans les yeux que Non, c’était lui et sa brutalité.

J’ai ensuite dû le repousser plusieurs fois ensuite quand il essayait de prendre ma main pour la caresser en mode gentil.

Je lui ai également exprimé tout le mépris que j’avais pour l’anesthésiste de garde qui n’avait :

1/ aucune considération pour ma douleur à J0

2/ aucun respect pour le travail et les compétences de ma chirurgienne gynécologue donc vous qui avait établi un protocole antalgique en connaissance de cause, de sa profession + de ce que nous avions préparé en amont.

Pour défendre l’anesthésite, il me dit alors que :

• la douleur, c’était le domaine de l’anesthésiste (et je lui ai répondu que visiblement pas du tout.)
• l’anesthésiste s’était basé sur le fait qu’habituellement pour les femmes enceintes, on enlevait la péridurale à J0 donc qu’il avait procédé comme son habitude. Je lui ai dit qu’au lieu de faire comme d’habitude, il fallait aussi qu’il se renseigne sur les dossiers spécifiques car jusqu’à preuve du contraire, je n’étais pas enceinte et donc qu’il avait fait de la merde.

J2 : La péridurale, le test.

Dans la salle de réveil, on m’annonce qu’il y a un coude sur la péridurale et on me présente deux solutions pour la péridurale :

• Tout enlever pour tout reposer
• Que je me mette sur le côté durant les bolus puis que je me remette à plat dos

Je suis fatiguée, j’ai mal et depuis la veille j’ai été sous PCA morphine + sous cachets, je suis franchement pas en état de faire tous les liens.

Et même s’ils étaient gentils, sur le moment je ne réalise pas vraiment que :

1/ c’est une pratique algique que de me demander de me contorsionner en postop d’une hystérectomie

2/ j’ai aussi un débit en continu de morphine

Problème : il y a une utilisation de notre état et/ou de notre ignorance pour nous faire valoir deux choix qui ne sont pas équivalents du tout et dont on ne peut que se sentir coupable ensuite puisque nous avons choisi alors que professionnellement parlant, ils auraient dû relier ça à : on ne demande pas de faire des efforts physiques supplémentaires à des chirurgies post-op parce que ça va

Par la suite, j’ai évidemment beaucoup de douleurs liées au simple fait de me tourner et donc j’ai à nouveau besoin d’antalgiques pour traiter cette conséquence-là.

Sans compter que le coude semble se dégrader puisque plus ça va, et moins ça passe, plus je dois bouger sans cesse y compris la nuit, sinon ça sonne sans arrêt : stress, énervement + réveils multiples dans la nuit : un combo qui favorise les douleurs et la baisse de moral aussi.

Sur toute l’hospitalisation

Au sujet de la prise en charge de la douleur, j’ai rencontré une accumulation de problèmes avec l’infirmière Katia.

• lorsque je faisais des bolus (parce que j’avais mal donc alors même que j’ai un passé de minimisation de la douleur), elle me disait de ne pas trop en faire pour ne pas devenir accro : je sais très bien que son propos est faux mais j’ai de la chance de le savoir. La culpabilisation + la diffusion de fausses idées amènent les patientes à supporter des douleurs qu’elles n’auraient pas à vivre. Avant de penser à nous parler de dépendance, il faudrait déjà qu’on soit soulagées.
• Eloigner les adaptables pour faire ses soins puis me laisser les adaptables à distance par la suite, que je dois rapprocher comme je peux en tirant ou en ne buvant pas.
• Quand le sujet, c’est ma douleur et qu’elle n’écoute pas pour me parler de sa propre douleur d’épaule.
• Elle n’a pas vérifié le débit de morphine en continu en retour de « test de la péridurale » et déclare bien plus tard devant moi qu’il y a une erreur sur la péridurale « mais c’est à votre avantage ». Méfiante parce que j’ai bien noté qu’elle était problématique dans la gestion de la douleur, je lui demande de préciser ce qu’est mon avantage. Elle me dit alors que j’ai 3ml en continu alors que je devrais avoir 6ml en continu. J’ai deux fois moins de dose d’antalgiques en continu que je suis obligée de compenser en bolus et c’est à mon avantage ?
• J’avais une balle avec des picots pour me masser les mains et ça me détend. Elle me l’a une fois pris des mains pour la tester et j’étais comme décontenancée devant le manque de savoir-vivre. J’ai tendu la main pour lui faire signe de me la redonner et j’ai finalement dû la lui reprendre. Ôter les moyens de gérer son stress aux patientes ?
• Dernière nuit d’hospitalisation, j’ai eu froid, j’ai grelotté et j’ai appelé vers 4h du matin. L’infirmière alors de nuit me donne une couverture de plus et remarque qu’effectivement il fait plus froid. Le matin, c’est A. Non seulement elle arrive brutalement dans la chambre, elle me dit qu’elle sait que j’ai mal dormi et qu’effectivement, il fait froid. Je lui signale que du coup, faudrait peut-être appeler quelqu’un parce que j’ai vraiment pas été bien, que ça m’a refroidi et que j’ai tremblé donc que ça m’a fait me contracter aussi au niveau du bas-ventre, je dis aussi que j’ai mal à la gorge et qu’une personne en post-op a pas besoin de ça. Plus tard dans la matinée, on en reparle. Elle prend son téléphone puis le range en disant « oui mais bon, vous allez partir c’est bon ». Je lui ai dit que ce n’était pas pour moi que je le disais mais pour les personnes suivantes, pour pas qu’elles en pâtissent. Pas de réaction.
• Au moment de la sortie, le transport VSL prescrit était prévu pour 13h30. 13h30, y’a personne mais je sais comment ça se passe et je ne dis rien. J’attends mes affaires sont prêtes. 14h45, A. vient me voir en disant que je serais pas prise en charge malgré l’ordonnance donc les transports ont décrétés qu’ils se déplaceraient pas. Je lui dis que j’ai la CAFAT et la MDF. Elle me dit qu’elle va les contacter pour en savoir plus. Elle revient en me disant que « ça fait juste 3-4 jours d’hospit » (alors que c’est 7 jours et que ça n’a rien à voir), que « c’est pour ça et qu’il faut que je paie 5000xpf maintenant si je veux que les Ambulances X. viennent me chercher ». Entre temps, j’ai essayé de contacter la MDF mais leur plateforme est HS depuis 10h30. J’appelle donc une amie en urgence qui doit sortir de son propre travail. Je l’annonce à A. et je lui dis que je suis profondément en colère. Que c’est pas normal et qu’on n’a pas besoin de ce stress. Elle ne dit rien, ne propose rien. Mon amie va arriver au niveau du hall d’accueil. Quand je pars, A. n’est pas occupée. Je lui dis que là c’est pas contre elle mais que j’en peux plus. Je suis en pleurs devant elle. Je me tiens le bas-ventre, je suis un peu courbée et je marche à petit pas en tirant ma valise. Et j’ai dû partir du service à pied, avec ma valise, sans fauteuil roulant ni aucune aide pour m’accompagner jusqu’à la voiture. J’ai dû marcher dans tout l’hôpital en plus entre les services de caisse de chirurgie puis de médecine (car le précédent était fermé) pour payer le forfait journalier. J’ai dû traverser tout le hall d’accueil. Arrivée chez moi, j’ai mis 4 jours à encaisser le stress et les douleurs liées à ça uniquement.

Question des aides et suite à l’explication de ma situation de vie (seule, sans assistance au quotidien), j’ai vu l’assistante sociale qui m’a premièrement conseillé de faire appel à des femmes de ménage à « payer au black » donc illégalement. Et par la suite, m’a dit d’appeler le CCAS ou l’assistante sociale de quartier pour voir. Je me suis résignée car je peux me débrouiller mais en fait, c’est très marqueur de : « on n’a pas le droit de faillir et d’avoir besoin du relais professionnel qui nous est présenté » Combien de personnes n’accèdent pas à des aides juste parce qu’elles ne sont pas épaulées ? Et quelles répercussions sur les suites opératoires cela pourrait avoir si elles n’ont pas les aides nécessaires ?

Je me suis aussi rendue compte qu’il y avait pas de connaissances sur les conséquences et contraintes d’une hystérectomie en post-op de façon générale (éviter de nous faire forcer sur le ventre par exemple), et qu’heureusement je m’étais renseignée pour moi-même en amont mais aussi que j’ai confiance en moi pour ne pas le faire face aux pro en blanc. Quid de celles qui n’osent pas ? Quid de celles qui pensent que l’équipe soignante est au courant et qu’elles vont pas leur faire commettre d’imprudences ?

Pour clôturer tout ça, j’ai sérieusement pensé à créer des fiches ou quelque chose pour les patientes prochaines afin de mettre en place de la pair-aidance.

pour leur donner des conseils par exemple face aux éternuements, aux mouvements facilitateurs, aux choses quotidiennes praticopratiques à prévoir en fonction de leurs situations, etc. voire même de pouvoir en parler avec elles en amont pour faciliter ce passage pour elles, qu’elles gagnent elles-même en compétences sur ce qui se passe et que je puisse les aider dans la mesure du possible sur ces choses que du coup, j’ai vécu et dont j’ai appris.

Pour que ça se passe du mieux possible, et que ce soit complémentaire des réajustements (j’espère) que l’équipe va opérer pour améliorer nettement l’hospitaliisation.

Pour l’instant, je fais un lien vers mon article de ressources externes (liste de pro plutôt safe + groupe de soutien/hystérectomie (hétérociscentré)) mais du contenu personnel arrive sur le sujet. 🙂